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芜湖孤独症协会最小患者2岁 家长最担心看不到未来

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星星的孩子

据大江晚报报道 孤独症也称自闭症,是一种广泛性发育障碍的终身疾病。按目前国际较为公认的发病率为千分之四计算,中国应有520万孤独症患者。若按照千分之一点五的比例进行保守理论推算:我市有近6000人,其中18岁以下孤独症儿童约1300人,每年新增孤独症患儿40余人。

遗憾的是,孤独症尚没有有效的诊疗手段,只能通过长期不间断地训练,提升患儿融入社会的适应性能力。几乎终身式的康复和养护给家庭带来沉重的经济负担,自闭儿的诊断、训练及养护成本往往大得惊人。

因为表现为不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式,孤独症患儿被人们称作“星星的孩子”。

求学

“我儿子今年高三了,就要毕业了。”一对孤独症患者家长面对记者时,表情喜忧参半:为了孩子,他们苦撑了近20年,虽然社会已经给予他们越来越多的关注,但还是不知道明天在哪里。

22岁的小杰(化名)是在3岁半时被诊断出患有孤独症的。18年前,社会对这种病的认知几乎为零,儿子没法接受主流教育。他们只能自己摸索着带儿子康复训练。为了上幼儿园,小杰前前后后被十几个幼儿园拒绝,不得已,父母最后雇了一位阿姨,一边照顾他,一边帮着老师们做些事,幼儿园那边才松了口。

8岁,小杰该去上小学了,在连续遭拒后,母亲求校长让儿子试读,结果因上课时打翻同学铅笔盒等屡屡不受控制的行为,被同学们笑话排挤,最后还是被学校劝退了。走投无路的时候,小杰的母亲几近崩溃,甚至还以死相逼过校长。

辗转一年多,一所小学才答应小杰入学。直到10岁,小杰才拥有语言能力。一次数学考试,他们恳求老师给儿子报题目,让儿子直接回答,结果儿子考得不错,这才第一次让父母和老师欣慰起来。

小杰所在初中学校的校长是一位很开明的人,在他的鼓励和帮助以及母亲的陪伴下,小杰进步很大。可以主动答题、参与体育考试。2014年,小杰进入职业高中学习美术,今年就要毕业了。

芜湖市残联一位负责人坦言,求学至职业高中的小杰已是“幸运儿”。即便到今天,受各种因素影响,许多经过康复训练并取得一定成果的孤独症儿童仍然无法在主流学校随班就读,国际上通行的针对孤独症儿童康复的融合教育在国内基本空白。

协会

许晓鸣,是芜湖市孤独症协会的会长,也是一名孤独症患儿的母亲。孤独症协会是全市唯一一家免费帮扶孤独症家庭的民间社会组织,成立于2012年,先后为200多个患儿家庭提供咨询、干预和训练服务。目前,这里的孩子最小的才2岁,最大的已经27岁。

“实际上在2004年,我们部分孤独症患儿家长就自发组织了‘孤独症患者家长互助协会’。大家以沙龙的形式组织互助活动,抱团取暖。”许晓鸣说,当时社会上很多的机构,抓住家长心理,打着公益的名义赚家长们的钱。很多机构咨询半个小时收费300元,还有2000元一个小时的。而那时,作为一名大学老师的许晓鸣,一个月工资也不过230元。因此,十多年来,许晓鸣和协会一直坚持为孤独症患者的家长传播、培训与分享孤独症患儿康复的专业知识。

协会的出现,也让社会各界爱心人士和团体开始注意、了解、关注到这群特殊的孩子。

2013年5月,许晓鸣根据协会现状向市长写信,很快就收到回信,初步解决了芜湖市孤独症儿童与青年无学可上等就学问题。芜湖也因此诞生了全省首例进入职业高中学习的孤独症患儿。

2013年7月,安徽工程大学体院成为协会孤独症孩子的训练基地,学院所有的运动场馆,在不影响正常教学秩序下,供孤独症孩子无偿使用。安师大美术学院、皖南医学院、安徽商贸学院诸多高校的志愿者,也成为他们开展辅助教育的生力军。

2013年冬,协会家庭的一个大龄孤独症孩子走失。许晓鸣忧心忡忡:由于16岁以上的大龄孩子错过了0-6岁的抢救性训练,只能长期被关家中,行为和情绪问题严重,“整夜不睡、吵闹、尖叫、攻击、抢店家的东西吃,大雪天走失是常有的事”。她琢磨,只有找到一个保护和帮助他们成长的“家”,才能从源头上解决问题。

经过努力,2016年,协会先后承接了民政部门的孤独症青年职业培训、残联的孤独症儿童康复培训及阳光家园政府购买项目,在项目经费支持下开设了十多门课程。

今年,芜湖本土的一些爱心企业也向他们投来热切目光,邀请孤独症孩子们看演出、游园,帮助他们进一步接触社会。

制约

据了解,2012年起,受惠于安徽的民生工程,目前芜湖孤独症儿童可以申报项目救助,每人每年有1.2万元的训练补助。在义务教育阶段和高中的孩子,每学年还分别享有1400元和2000元的补贴。

“补助固然关键,但他们显然还需要更高级的帮助。”市残联理事长董张应认为,孤独症群体,在康复、教育、托养(就业)各个环节都需要社会的支持。不过国内对“孤独症”特殊教育专业的开设极为匮乏,专业技术几乎为空白。而就安徽来看,孤独症儿童的教育训练起步较晚,资源极少。如何开发特教岗位、并针对孤独症群体开展辅助性就业帮助,显得尤为关键。“我们希望有致力于助残的社会组织能探索一种模式出来。政府也应该拿出鼓励政策。”

在市民政局社会组织管理局局长袁玉琴看来,作为公益慈善类的社会组织,孤独症协会尚存在着“造血功能不足”显著特征。“就目前来看,民政每年公益创投项目的资金量有限,在2015年以前,他们能够获得资金补助只有3到5万元。这就需要他们走出来,想办法撬动更多的社会资源。”她说,同时,围绕孤独症患儿的专业队伍建设也成为其发展的制约因素。“家长同时就是老师,这不免会附加更多的感性情绪。局限性很大。”

一位业内人士告诉记者,目前,我市公办特殊教育学校分别为芜湖市培智学校和聋哑职业学校,没有专门的接收孤独症儿童的学校,且普通教育机构接纳孤独症儿童存在很大障碍,孤独症儿童的义务教育依然难以保障。在北京、上海、广州、合肥等经济较为发达的城市,政府开设了针对孤独症的特殊学校,配备了特教老师。幼儿园、小学、初中也都开始接受孤独症儿童入学,实行“随班就读”。然而,我市公办幼儿园、普通小学鲜有招收孤独症儿童,拒收孤独症儿童入学现象依然存在。

未来

前不久,因为在培训场地遭遇“被驱赶”风波,许晓鸣也感受到这种到由民间力量自行筹办,家长“抱团自救型”办学生存的举步维艰。除了场地,教师工资、教学设施、日常管理费用也要全靠自行解决。“说实话,很难招到新老师。所以,一直以来,大家只能自费去发达城市学习先进经验。”

还令许晓鸣倍感担心是,如果有一天,她和其他父母都“不在了”,失去他们干预的孤独症患者,该怎么生存。

去年,在民政局、残联的政府购买项目的资金支持下,以手工肥皂、果冻蜡、豆画等为产品的孤独症青年职业培训班正式开课了。大家在课上做出来的成品,在高校志愿者的帮助下,参加了义卖。其中有一次义卖现场,有企业家用2000元买下所有的画。这让家长们感动不已。“并不是钱的多少,孤独症患者家长都有一个相同之处,就是他们觉得自己的孩子智力、听力什么的都没问题,他们不甘心自己的孩子一辈子就这样。”

许晓鸣还去广州考察过。如今,她计划像广州那边一样,请一个糕点师傅,让这些逐步走上社会的孤独症患者学习烘焙手艺,然后开一个蛋糕房,甚至为他们注册一个面包品牌。“这样他们就能以劳动受人尊敬。也只有这样,他们的人生,才有希望。”

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